Посмотреть в лицо своему страху — 1 декабря международный день борьбы со СПИДом
GagauzNews, 1 декабря, Ната Чеботарь. Ежегодно 1 декабря отмечается международный день борьбы со СПИДом, впервые провозглашенный ВОЗ в 1988 году. Этот день учрежден с целью повышения осведомленности об эпидемии СПИДа, вызванной распространением ВИЧ-инфекции, а также как день памяти жертв этого заболевания.
По статистике ВОЗ, в мире проживает около 40 миллионов ВИЧ-инфицированных. Каждый год регистрируется около двух миллионов новых случаев заражения, то есть каждый день ВИЧ-инфекцией заражаются более 5 тысяч человек.
В мировых масштабах эти цифры хоть и впечатляют, но все равно кажутся чем-то эфемерным, не привязанным к конкретной местности.
И уж, тем более, что могут означать они для маленькой Гагаузии и еще более маленького Чадыр-Лунгского района?
Между тем, задуматься есть о чем: по информации, предоставленной Центром «Împreună pentru viață», в Чадыр-Лунгском районе на сегодняшний день зарегистрировано 88 ВИЧ-положительных человек, 14 из них проживают непосредственно в Чадыр-Лунге.
В это число входят и двое несовершеннолетних: один ребенок проживает в городе, второй – в одном из сел района.
Несмотря на то, что сам вирус иммунодифицита человека и вызываемое им заболевание изучаются уже давно, миф о том, что ВИЧ/СПИД – это окончательный приговор, после которого – только смерть, не перестает оставаться главной страшилкой даже сегодня, хотя на дворе XXI-й век.
Все знают, как работает страх: когда ты чего-то боишься, тебе проще всего сделать вид, что этого не существует.
Но есть и другая крайность: когда ты чего-то боишься, постоянно только об этом и думаешь. Вся твоя жизнь превращается в один сплошной страх, хотя никаких явных причин для этого вроде нет.
Вряд ли я когда-нибудь взялась бы именно за эту тему, если бы она не была вызовом лично для меня: я настолько боюсь заразиться, что это иногда доходит до паранойи. Мне мерещится возможность подхватить ВИЧ везде – у стоматолога, у маникюрщицы, в процедурном кабинете, у косметолога; я постоянно переспрашиваю, достаточно ли хорошо продезинфицированы инструменты, не грозит ли мне опасность, если что-то пойдет не так? При всем своем философском отношении к жизни и осознанном отношении к тому, что не произошло, но теоретически может произойти, я не могу контролировать тот панический страх, который появляется у меня при одной мысли о ВИЧ/СПИДе.
И думаю, я не одна такая.
Вселенная всегда сводит нас с нужными людьми в нужное время. Наверное, это было предрешено, чтобы я однажды познакомилась с человеком, который находится со мной в одном городе, ходит по одним улицам, дышит одним воздухом и живет с болезнью, вызывающей у меня панический страх. Посмотреть в лицо своему страху – что может быть более смелым?
Личная история: «Я живу с ВИЧ. С этим можно жить»
Она молода, моя ровесница. Она красива.
Конечно, мне бы стоило рассказать, какие у нее черты лица, какого цвета глаза, какая фигура – все это сделало бы ее ближе к читателю и, несомненно, вызвало бы симпатию, как и у меня. Но конфиденциальность превыше всего: никаких узнаваемых черт, никаких внешних характеристик. Наше общество еще не готово принимать ВИЧ-положительных людей настолько открыто.
Назовем ее Верой, пусть это имя будет ширмой для моей героини.
Как и все девочки, с детства она мечтала выйти замуж раз и навсегда, родить детей, поставить их на ноги, дожить до внуков и состариться в любви и согласии вместе со своим супругом. Но жизнь часто преподносит сюрпризы, иногда просто неприятные, иногда – трагические. Около 10 лет назад Вера пережила тяжелый развод, после которого впала в депрессию. Она потеряла аппетит, появилась апатия, поводов для радости и смеха девушка почти не находила.
К тому же стала часто болеть: то давление скачет, то бронхит откуда ни возьмись, то в ухе стреляет, то просто общее состояние заставляло лежать, не вылезая из-под одеяла.
Родственники и друзья говорили, что это, скорее всего, связано с разводом. Модное слово «психосоматика», которым можно объяснить все необъяснимое, уже прочно вошло в обиход обывателей. Всерьез Вера забеспокоилась лишь когда на теле стали появляться синяки, хотя ни травм, ни ушибов у нее не было.
«К тому времени я уже неоднократно обращалась к семейному врачу, прошла всевозможные обследования, – рассказывает женщина, – но анализы ничего особенного не показывали, получалось, что я вроде здорова, но мне становилось все хуже и хуже.
Всё списывали на нервы, мне даже прописали особый курс успокоительных, чтобы я «взяла себя в руки». Но когда у меня начались проблемы с дыханием, я поняла, что дело вовсе не в депрессии, и что развод не причем. Мне не хватало воздуха, я начала задыхаться даже в спокойном состоянии.
И в это же время я стала очень резко и быстро худеть. Мой вес тогда с 60 кг снилился до 35 кг. И однажды я просто пришла к семейному врачу и сказала: я умираю, сделайте что-нибудь».
Дальше была череда событий, как в страшном сне: рентген, констатация тяжелейшей формы туберкулеза (разумеется, запущенного); направление в Кишинев в пульмонологию; бронхоскопия, прошедшая с осложнениями, но показавшая, что туберкулеза нет; консультация онколога; возвращение в пульмонологию, диагностика астмы и начало лечения, которое должно было помочь, но все так же не помогало; килограммы таблеток и литры капельниц не приносили облегчения – проблемы с легкими, в конце концов, однажды привели к тому, что Вера больше не смогла дышать самостоятельно и ее подключили к кислороду.
«Я лежала в кишиневской больнице уже достаточно долго, лучше мне не становилось, а лечение казалось бесполезным. Никто из врачей точно не мог ответить на вопрос, что со мной происходит, — рассказывает Вера. – Однажды на обходе врач заметила, что у меня почернел ноготь на большом пальце руки. Я это тоже видела, но мне было не до него. Я точно знала, что не травмировалась, поэтому не придавала значения, думала, что это какой-то грибок, и им я займусь, когда меня отпустят домой. Но врач сказала, что мне надо будет сделать еще один анализ. Мне тогда было так плохо, что я была готова делать все, что велят врачи, одним анализом больше, одним меньше – какая разница».
Через месяц пришли результаты. Оказалась, у нее взяли пробы на вирусную нагрузку, и Вера впервые услышала это страшное слово: СПИД.
«Я сначала отреагировала достаточно спокойно, сказала, что этого просто не может быть, что это какая-то ошибка, просто где-то перепутали анализы. Давайте пересдадим», – рассказывает женщина.
По всем правилам, анализ пришлось пересдать, но результат подтвердился.
«И тогда у меня началась настоящая истерика и паника. Что я буду делать, как буду дальше жить, как буду работать, как буду это скрывать; а у меня двое детей, что будет с ними, как они будут расти, учиться? Мысли были разные, и одна другой тяжелее.
Конечно, я знала, что такое заболевание существует и у нас, в Молдове, но я, как и многие другие, просто считала, что со мной этого не может случиться вообще никогда. Ведь у меня был только один мужчина – мой муж, и я была уверена, что СПИДом могут заразиться только наркоманы или люди, ведущие беспорядочную половую жизнь».
Ко времени, когда подтвердился повторный анализ, температура у Веры уже держалась стабильно под 40. Она буквально жила на парацетамоле, но и он сбивал температуру лишь на пару градусов. Дальнейшие обследования выявили пневмоцистную пневмонию – оппортуническое заболевание, которое явилось следствием СПИДа.
По словам Веры, уже много позже после развода она узнала о том, что ее бывший супруг умер от СПИДа. Она точно не знает, был ли он в курсе того, каким именно заболеванием был болен.
«Когда мне подобрали индивидуальное лечение от СПИДа, у меня была всего 1 клетка иммунитета. Я понимала, что могу умереть в любой момент от любой инфекции, которая попадет в мой обессилевший организм, – рассказывает женщина. – Я жила с этой болезнью целых 7 лет, я медленно умирала. И не знаю, надо ли кого-то сейчас винить и в чем искать оправдания, но факт в том, что за все эти годы никто из наших врачей ни разу не предложил мне просто сдать анализ на ВИЧ. Хотя бы ради того, чтобы его исключить».
После начала терапии состояние Веры еще больше ухудшилось: организму пришлось подстраиваться под новый способ существования, начали проявляться побочные эффекты.
«У меня начали болеть почки и голова, я ни минуты не жила без боли. Обострились все болезни, которыми я когда-либо болела, болело всё: желудок, поджелудочная, кишечник, мучила постоянная тошнота, я не могла ничего проглотить, все тут же рвалось обратно. Это было очень страшное время. Мне было трудно самой заправить постель, я даже порог палаты не могла переступить самостоятельно, потому что была не в состоянии оторвать ступню от пола».
Время, когда организм перестраивался и привыкал к таблеткам, Вера до сих пор вспоминает с дрожью в голосе.
«Я уже готовилась умереть, думала, что это конец, меня постоянно тянуло спать. Когда папа приезжал меня проведать, я ему говорила, что уже не выйду и больницы живой. А когда он уезжал, мне медсестры говорили: у тебя такой хороший папа, он за тебя так переживает, он всегда говорит доктору, чтобы не оставлял тебя, чтобы тормошил, заставлял тебя ходить, выходить на воздух – ну как ты можешь просто сдаться?!»
Решающим моментом, когда Вера поняла, что всё зависит только от её воли к жизни, были слова отца, который, узнав, наконец, о диагнозе, обнял дочь и сказал: «Ничего страшного, с этим можно жить».
О том, насколько важна именно поддержка родных и близких, говорить излишне.
В этом плане Вера безмерно благодарна своей семье за то, что ни разу не почувствовала ни осуждения, ни опасений за то, что в семье появился ВИЧ-положительный человек. «Я хочу сказать огромное спасибо моим родителям – после выписки у нас дома не было никакого разделения, я никогда не чувствовала себя изгоем, для меня не приготовили отдельную комнату, отдельную посуду, полотенца и так далее. Мои родители буквально высмотрели меня, поставили на ноги и заново научили жить».
Терапия начала давать результаты: через месяц в организме Веры было уже 11 клеток иммунитета, потом – 22, и каждый последующий месяц прибавлялось +11.
С 2014 по 2016 год Вера восстанавливалась. Потом она впервые попала в Комратский Центр поддержки для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, «Împreună pentru viață», где ей предложили поработать социальным ассистентом.
«Я стала общаться с людьми, которые проживали те же моменты что и я, и мы понимали друг друга, как никто. Это общение мне очень помогло на том этапе, ведь помогая другим, я помогала сама себе».
Вера проработала в Центре вплоть до 2019 года, пока не завершился проект. Сейчас она временно безработная, но очень надеется найти работу по душе здесь, в Чадыр-Лунге.
В завершение нашей беседы я попросила Веру развенчать несколько распространенных мифов о ВИЧ/СПИДе. Прочтите нижеследующее особенно внимательно.
— Вера, заражение ВИЧ – это смертельный приговор?
— Нет. Это остатки постосветской пропаганды: если у тебя ВИЧ, то ты скоро умрешь или будешь изгоем до конца жизни.
Так нельзя говорить и так нельзя думать: это убивает не меньше, чем сама болезнь.
Инфицирование вирусом иммунодефицита человека вовсе не означает скорую смерть. Если лечение начато своевременно и соблюдается режим приема антиретровирусных препаратов, то ВИЧ-положительные пациенты имеют все шансы на долгую и активную жизнь.
Мы живем в 21-м веке, ВИЧ сегодня уже относится к хроническим заболеваниям, с ним можно жить до старости, рожать детей, работать, быть обычным членом общества. Я живу с этим диагнозом уже пять лет и не чувствую себя не такой, как другие. Я такая же, как все, ничем не хуже.
— Если у человека ВИЧ, то он болен и СПИДом?
— Нет. ВИЧ и СПИД – это не одно и то же. Положительный анализ на ВИЧ говорит лишь о том, что человек является носителем вируса иммунодефицита.
СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита – это поздняя стадия ВИЧ-инфекции, которая развивается далеко не у всех больных. Правильное лечение, регулярное посещение врача и наблюдение за своим здоровьем помогут своевременно заметить ослабление иммунитета и предотвратить развитие СПИДа.
Важно своевременно проходить обследования и сдавать тест на ВИЧ хотя бы раз в год, чтобы потом не было поздно. Когда у человека еще есть хороший иммунитет, приём терапии никак не осложнит жизнь.
Лично я знакома с людьми, которые живут с этим уже 20 лет, и ничего. Из того состояния, в котором находилась я на момент начала терапии, выходить крайне тяжело. До этого просто не надо доводить.
— ВИЧ-положительная женщина обязательно родит инфицированного ребенка, и он будет опасен для всех остальных детей в детском саду и школе?
— Это очередное заблуждение с советских времён. Антиретровирусная терапия сводит к минимуму риск передачи вируса от инфицированной матери ребенку. И даже если ребенок оказывается ВИЧ-инфицированным, это никак не может в дальнейшем помешать посещать детский сад или школу: воздушно-капельным путем вирус не передается. Посещение этих учреждений, наоборот, опаснее для самого ВИЧ-инфицированного ребенка, ведь в садике и в начальной школе дети часто болеют инфекционными заболеваниями, а это серьезная нагрузка на иммунную систему.
— Что бы ты добавила от себя, в качестве заключения?
— Я очень хочу, чтобы вы написали важную вещь: пусть люди, у которых подтвержден ВИЧ или СПИД, не отказываются от лечения!
Я знаю людей, которые не хотят принимать лечение, потому что считают, что все равно умрут. Пусть они это прочтут, и пусть они так не делают!
Каждый человек по-разному реагирует, когда узнает, что болен. Но ни в коем случае не надо опускать руки, не надо себя хоронить раньше времени!
И еще: пусть молодежь предохраняется – это очень важно, это поможет сохранить здоровье. Ведь есть люди, которые живут и даже не знают, что являются носителями ВИЧ. Так же, как не знала и я.
